Dita e fundit e shkurtit të çdo viti është Dita Ndërkombëtare e Sëmundjeve të Rralla. Siç nënkupton edhe vetë emri, sëmundjet e rralla i referohen sëmundjeve me një incidencë shumë të ulët. Sipas përkufizimit të OBSH-së, sëmundjet e rralla përbëjnë 0.65 ‰ ~ 1 ‰ të popullsisë së përgjithshme. Në sëmundjet e rralla, tumoret e rralla përbëjnë një përqindje edhe më të vogël, dhe tumoret me një incidencë më të vogël se 6/100000 mund të quhen "tumore të rralla".
Jo shumë kohë më parë, Qendra FasterCures për Kancerin Jo-Invaziv priti një studente 21-vjeçare kolegji, Xiaoxiao, me një tumor malinj prej 25 cm në trup. Kjo është një sëmundje e rrallë e quajtur "sarkoma e Ewingut" dhe shumica e pacienteve janë të moshës 10 deri në 30 vjeç. Meqenëse tumori është shumë i madh dhe malinj, familja e saj vendosi të vinte në Pekin për të gjetur një trajtim.
Në vitin 2019, një vajzë 18-vjeçare shpesh ndjente dhimbje në gjoks dhe shpinë dhe ndjente një qese. Familja e saj e çoi në spital për ekzaminim dhe nuk kishte asnjë anomali. Ajo mendoi se mund të ishte e lodhur nga studimet e shkollës së mesme, kështu që vuri një flaster dhe dukej se u lehtësua. Pas kësaj, çështja u la pas dore.
Një vit më vonë, Xiaoxiao ndjeu një dhimbje shpimi gjilpërash dhe në ekzaminime të përsëritura iu diagnostikua sarkoma e Ewingut. Disa spitale rekomanduan ndërhyrje kirurgjikale pas kimioterapisë. "Nuk ndihemi të sigurt dhe të pasigurt për shërimin e kësaj sëmundjeje", tha sinqerisht Xiaoxiao. Ajo kishte shumë frikë nga kimioterapia dhe kirurgjia, dhe në fund zgjodhi trajtimin me imunitet qelizor dhe mjekësinë tradicionale kineze.
Në vitin 2021, një riekzaminim tregoi se tumori ishte zmadhuar në 25 centimetra dhe dhimbja në pjesën e poshtme të djathtë të shpinës ishte më e fortë se më parë. Xiaoxiao filloi të merrte qetësuesin e dhimbjeve ibuprofen për të lehtësuar dhimbjen.
Nëse nuk ka një trajtim efektiv, situata e Xiaoxiao-s do të jetë shumë e rrezikshme, familja duhet të fusë zemrën në gojë për të jetuar, dhe frika për vdekjen do ta marrë Xiaoxiao-n me vete në çdo moment.
"Pse po na ndodh kjo sëmundje e rrallë?"
Siç thotë shprehja, një stuhi mund të lindë nga një qiell i kthjellët, fati i njeriut është po aq i pasigurt sa moti.
Askush nuk mund ta parashikojë të ardhmen dhe askush nuk mund të parashikojë se çfarë do t'i ndodhë trupit të tij. Por çdo jetë ka të drejtë të jetojë.
Lulet në të njëjtën moshë nuk duhet të thahen kaq herët!
Xiaoxiao, e lëkundur midis shpresës dhe zhgënjimit, erdhi në Pekin dhe zgjodhi një trajtim jo-invaziv.
Ablacioni me ultratinguj të fokusuar ka qenë prej kohësh një rast i kësaj sëmundjeje të ngjashme, dhe shpëtimi i gjymtyrëve është kryer me sukses për pacientët me tumore kockore që përballen me amputim, i cili është më i ri se Xiaoxiao.
Operacioni u krye në kohë, sepse operacioni u krye në gjendje plotësisht të zgjuar, Xiaoxiao qau me dënesë, ose vajtoi padrejtësinë e fatit, ose falënderoi Zotin që i hapi një derë tjetër. E qara e saj dukej si një çlirim jete, por për fat të mirë, rezultati i operacionit atë ditë ishte i mirë dhe kishte shpresë për jetë.
Sipas mjekëve, sarkoma e indeve të buta është një tumor shumë i rrallë me një incidencë më të vogël se 1/100000. Numri i rasteve të reja në Kinë është më pak se 40,000 çdo vit. Pasi ndodh metastaza, koha mesatare e mbijetesës është rreth një vit.
"Sarkomat e indeve të buta mund të ndodhin në të gjitha organet e trupit, madje edhe në lëkurë."
Mjekët thanë se fillimi i sëmundjes është i fshehur dhe simptomat përkatëse do të shfaqen vetëm kur gunga shtypet në organet e tjera përreth. Për shembull, një pacient me sarkomë të indeve të buta të zgavrës së hundës aktualisht po trajtohet në repartin e sëmundjeve të rralla. Meqenëse bllokimi i hundës nuk është shëruar për një kohë të gjatë, ekzaminimi CT zbuloi gungën.
"Megjithatë, simptomat përkatëse nuk janë tipike, siç është bllokimi i hundës, reagimi i parë i të gjithëve duhet të jetë një ftohje dhe pothuajse askush nuk do të mendonte për një tumor, që do të thotë se edhe pasi të shfaqë simptoma, pacienti mund të mos shkojë te mjeku në kohë."
Koha e mbijetesës së sarkomës së indeve të buta lidhet me stadifikimin. Pasi ndodh metastaza në kocka, domethënë relativisht vonë, koha mesatare e mbijetesës është në thelb rreth një vit.
Chen Qian, mjek i lartë nga Qendra FasterCures, përmendi se sarkomat e indeve të buta ndodhin kryesisht tek adoleshentët, sepse gjatë kësaj periudhe, si muskujt ashtu edhe kockat janë në fazën e rritjes dhe zhvillimit të bollshëm, dhe mund të ndodhë ndonjë hiperplazi anormale në procesin e përhapjes së shpejtë të qelizave.
Disa mund të jenë hiperplazi beninje ose lezione prekanceroze në fillim, por pa vëmendje dhe trajtim në kohë për arsye të ndryshme, ato përfundimisht mund të çojnë në sarkomë të indeve të buta.
"Në përgjithësi, shkalla e shërimit nga tumori tek adoleshentët është dukshëm më e lartë se ajo tek të rriturit, e cila bazohet në zbulimin e hershëm, diagnozën e hershme dhe trajtimin e hershëm, por një numër i konsiderueshëm adoleshentësh e zbulojnë tumorin shumë vonë dhe humbasin mundësinë për një kurë radikale, kështu që në çdo rast, të treja 'herët' janë shumë të rëndësishme."
Chen Qian paralajmëroi se shumë njerëz të moshës së mesme dhe të moshuar kanë krijuar zakonin e kontrolleve të rregullta fizike, por ka ende një numër të konsiderueshëm të rinjsh që nuk e kanë bërë këtë.
"Shumë prindër janë të hutuar pasi fëmijëve të tyre u diagnostikohet një tumor. Shkolla organizon një ekzaminim fizik çdo vit, kështu që pse nuk mund ta zbulojnë?
Ekzaminimet fizike në shkollë janë gjëra shumë bazike, në fakt, edhe ekzaminimi i rregullt fizik vjetor i njësisë mund të bëjë vetëm një shqyrtim të përafërt, nëse gjenden anormale dhe më pas një ekzaminim i imët mund të gjejë problemin.
Prandaj, qofshin prindër të adoleshentëve apo të rinjve në të njëzetat dhe të tridhjetat e tyre, ata duhet t'i kushtojnë vëmendje ekzaminimit fizik, të mos marrin një formë sipërfaqësore, por të konsultohen me një mjek për të zgjedhur projektet në një mënyrë të synuar dhe gjithëpërfshirëse.
Koha e postimit: 09 Mars 2023